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Dos adolescentes de Tuxtepec , Oaxaca, desean volver a caminar, saltar y correr; padecen síndrome de Charcot Marie Tooth

Emmanuel Palacios

•No tienen fuerza en las piernas; necesitan recursos económicos para múltiples terapias, cirugías y medicamentos.

  • Su padre la abandonó en el momento que más lo necesitaban y su mamá tiene un trabajo inestable, apenas puede mantenerlas.

Por: Carlos Abad/El Piñero

Caminar, correr o saltar, pareciera una actividad tan común, pero este no es el caso de Amalia y Heidi, dos adolescentes de 16 y 11 años respectivamente, que padecen el síndrome de Charcot Marie Tooth: que es un trastorno neurológico, degenerativo, hereditario e incurable, que daña los nervios en brazos y piernas, enfermedad que impide a quien la padece, desarrollar actividades tan ordinarias como trasladarse o desplazarse por si mismos, a menos que sea con la ayuda de una silla de ruedas o andaderas, ya que los pies pierden toda la fuerza para soportar el resto del cuerpo.

Amalia recién fue intervenida quirúrgicamente, por ello tuvo que desertar de la preparatoria y vió truncado su sueño de jugar voleibol debido a la debilidad en las piernas “eso hace que se me deformen mis huesos, no puedo correr, me siento mal, a veces me da mucho miedo porque estoy solita con mi hermana”; aunque ella no descarta reiniciar sus estudios y ser la mejor criminóloga, siempre y cuando tenga los recursos para ello, por qué primero que todo, está su rehabilitación en las piernas.

Mientras tanto su hermana menor, Heidi, confesó que ella si podía caminar bien, sin embargo después de su fiesta por su séptimo aniversario comenzaron los problemas “yo empecé a caerme a los 7 años, ya perdí mi fuerza, yo quiero volver a correr, saltar y caminar normal” – ¿Qué sientes cuando vez a los demás niños correr, saltar o caminar, cosas tan comunes? – “Pues me siento muy mal por qué ellos si tienen fuerza, pueden caminar, pueden ir a la tienda, pueden hacer lo que sea y yo no”.

La madre de estas niñas originarias de Tuxtepec, Oaxaca, se llama Sabina Miguel Martínez, tiene 53 años y es madre soltera, ya que el padre de esta familia las abandonó en noviembre del 2022, es decir, apenas hace nueve meses, por lo que ella debe sostener a sus hijas con el trabajo que tiene en su estética “Saby”, ubicada en una de las principales avenidas de Tuxtepec, pero que casi no ha tenido clientes debido a que ha estado cerrada a la circulación desde principios de año por una mala obra del gobierno local; hoy en día la mamá de Amalia y Heidi luce desesperada porque no puede pagar la renta de su local, ni mantener el costoso tratamiento de sus hijas.

“Ellas necesitan mucha terapia física y psicológica porque están en la edad de la adolescencia, porque aún no han logrado asimilar su problema que tienen, porque ellas si caminaban hasta la edad de 6 o 7 años, ellas corrieron, saltaban como cualquier niño, entonces ellas saben lo que es caminar, y claro que ahorita quisieran que regresara ese tiempo” sostuvo Saby.

  • ¿Qué siente usted que no pueda ver caminar a sus hijas? – “la verdad es un dolor muy profundo lo que siento como mamá , de ver a mis hijas así, yo quisiera que mis hijas estuvieran bien, yo me desespero muchísimo de verlas así y no me quedo con los brazos cruzados, yo lucho y voy a luchar hasta que dios me diga, dios me de la oportunidad, porque eso es lo que pido a dios, la oportunidad de poder, seguir luchando y dejar bien a mis hijas”.

¿Y cuándo usted falte que pasará con las niñas? – “eso es lo que a mí me preocupa muchísimo, porque la enfermedad que tienen es de genética, no tiene cura, no es controlable, ellas necesitan mucha terapia y ejercicio, porque podrían estar así el resto de sus vidas”.

¿CÓMO SOBRE LLEVAN AMALIA Y HEIDI EL ABANDONO DE SU PADRE, A PESAR DE QUE ELLAS LO NECESITAN DEBIDO A QUE REQUIEREN CUIDADOS ESPECIALES?

“Si me siento mal por eso, por qué de verdad iyo quiero mucho a mi papá, pero a veces yo siento que él no me quiere” – ¿Te llama? – No, ¿Te ha visitado desde entonces? – No, está enojado conmigo por qué yo no le avisé de mi operación, yo no le avisé cuando regresé aquí a Tuxtepec y se enojó conmigo por eso, estoy muy decepcionada de él, por qué yo pensé que iba estar conmigo en las buenas y en las malas, por qué yo lo aprecio mucho, pero él no lo supo valorar” mencionó Amalia entre lágrimas.

Así mismo, Heidi no pudo ocultar el sentimiento de enojo hacia su padre, por dejarlas solas cuando más lo necesitan “de mi papi yo estoy decepcionada, por qué no me quiere venir a dar de comer, no me da dinero y tampoco viene a visitarme”.

Sin embargo, esta situación las unió más como familia, pues las tres están concientes que tienen que estar muy unidas para salir adelante, aunque la situación económica no es la mejor, por eso ponen a la venta su hogar, porque la madre de familia prefiere vivir en una casa más pequeña, aunque cerca del centro, y así obtener recursos económicos para sufragar los gastos de sus hijas.

“La casa está muy grande, pero yo no puedo sostener esta casa, no puedo con el mantenimiento, se necesita mucho, esta casa está muy grande porqué aquí vivieron todos los hermanos, todos ya se casaron y ya se fueron, yo tomé la decisión hace dos años, mi casa está en venta, por que yo necesito dinero, por qué de aquí debe de salir, para seguir curando a mis hijas, porque me voy a volver grande, y como le voy a hacer, de dónde voy a sacar dinero para curar a esas niñas” precisó doña Saby.

Finalmente la mujer que es pilar de esta familia puso a disposición su número de cuenta a efecto de poder recibir la ayuda de la gente: cuenta BanCoppel número 4169 1614 0315 9543 a nombre de Sabina Miguel Martínez

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