- Sólo un trasplante de pulmón le salvaría la vida; la fibrosis quística lo tiene con el 45% de la capacidad pulmonar; su enfermedad le impide ganar peso y su tratamiento cuesta medio millón de pesos mensuales.
- Para sobrellevar su enfermedad está condenado a un tanque de oxígeno y nebulizaciones para sobrevivir; su pronóstico de vida a mediano y largo plazo es reservado; sus pulmones se deterioran a cada instante.
Por Carlos Abad/El Piñero
Sonreír pareciera una reacción natural de un estado de felicidad que aparentemente todos podríamos hacer, pero no es así para Samuel Ferrer Acosta, un niño que vive en la comunidad de “La Mina” en Tuxtepec, Oaxaca, quién a sus ocho años está consiente que una carcajada podría costarle la vida, por muy exagerado que parezca; y es que padece fibrosis quística, enfermedad hereditaria potencialmente mortal que daña el sistema respiratorio y digestivo, que lo tiene sentenciado a estar conectado a un tanque de oxígeno y recibir urgentemente un tratamiento que cuesta más de medio millón de pesos mensuales, cantidad imposible de pagar para una familia de escasos recursos, que luchan todos los días porque su hijo sobreviva.
“Yo he sufrido mucho ahorita en mi enfermedad que tengo, y pues necesito el medicamento trikafta para que se me quite todo esto, pueda correr, pueda reírme, ya no estar en el hospital seguido, ya no utilizar el oxígeno, que ya no me nebulicen” aseveró Samuel, quién tiene temor al rechazo de la sociedad que no entiende su enfermedad que le provoca toser y sacar abundantes flemas casi a cada instante “pues siento muy feo, no puedo aguantarlo, me dan ganas de llorar cuando me dicen eso, y ya no aguanto cuando me dicen eso, ya no puedo, ya no puedo con esta enfermedad” puntualizó entre el llanto que le impidió continuar con la plática, pues la entrevista se vió interrumpida por más de media hora para que su mamá le hiciera una de tantas nebulizaciones diarias y lo conectara urgentemente al tanque de oxígeno para estabilizarlo.
ÉL NO SE CONSIDERA UN NIÑO NORMAL
Algunas de las restricciones que “Samy” compartió, son las siguientes: “no soy un niño normal, no puedo comer tanto hielo, no puedo comer tanta azúcar, puedo correr por poco tiempo, no me puedo reír, porque si me río saco toda mi flema”; agregó “es que cuando sonrió me agarra el ataque de tos, me agito mucho, y cuando río me canso mucho y mi vida está en peligro, yo si me río mucho o me hacen cosquillas yo me agito y siento que me falta el aire, y cuando hago eso, y cuando siento eso siento que me van a internar y mi miedo es que me internen”.
SU MAYOR MIEDO SE CONVIRTIÓ EN REALIDAD
Lamentablemente su mayor temor se cumplió, pues unas horas después de recibir en su casa al PIÑERO PERIODISMO Y DEBATE, Samuel fue trasladado a la ciudad de México, dónde se encuentra internado en el hospital centro médico Siglo XXI; ahí intentarán estabilizarlo para que pueda regresar con sus amigos de la escuela primaria para el próximo ciclo escolar.
PARA SAMY MORIR ES UNA OPCIÓN, NO QUIERE SEGUIR VIVIENDO ASÍ
Samuel no aparenta su edad, ya que su enfermedad le impide ganar peso y estatura, jamás ha ido al circo por miedo a reírse con los payasos, en su hogar se reservan el derecho de contarle chistes o anécdotas, y tampoco le pueden hacer cosquillas que le provoquen una sonrisa, pues saben que podría morir en el intento de ser felíz; por eso cada vez se refuerza más en su mente el deseo de morir, confesó su madre Ana Bertha Acosta Fernández “a veces me siento tan mal cuando mi hijo me dice que ya no tiene ganas de seguir viviendo, que él prefiere morirse, que tener esta enfermedad, mi hijo a veces me dice quisiera reírme como todos los demás, quisiera estar jugando como todos los demás niños, yo quiero tener una vida normal mamá, me parte el alma verlo así”, manifestó entre el llanto.
MEDICAMENTO Y TRASPLANTE DE PULMÓN, LA ÚNICA FORMA DE SALVARLE LA VIDA
Ana Bertha apenas lo ve andar en bicicleta de manera limitada, saltar escasamente uno minutos, pegarle a la pera de boxeo unas cuantas veces, o patear con poca fuerza el balón con su uniforme de las águilas América y es que Samy sueña con ver a sus ídolos en vivo y conocer el estadio azteca o ver a Memo Ochoa en la selección Mexicana “mi hijo ahorita tiene una capacidad pulmonar del 45% del pulmón derecho, ahorita Samuel todavía no es apto para un trasplante y si lo fuera no se lo pueden hacer porque él está colonizado por pseudomona y burkholderia ¿Trasplante de? De pulmón”, confesó su mamá.
¿QUÉ SIENTES CUÁNDO VEZ REÍR A LOS DEMÁS?
“Pues siento muy feo, porque yo no puedo sonreír, pero con ese medicamento ya voy a poder hacer todo, cómo un niño normal, pero con esa pastilla a mí no se me va a quitar esa enfermedad, más que voy a ser como un niño normal, ya voy a poder hacer todo cómo un niño normal, y pues cuando sonrió me agarra el ataque de tos y me tienen que casi poner un bote o darme palmaditas en la espalda para que me tranquilice y me tienen que dar agua”.
Para cualquier donativo, puedes ayudar a Samuel al número de cuenta número 4169160889162369 en BanCoppel a nombre de su señora madre Ana Bertha Acosta Fernández.
