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Ciudad de México.- De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades de baja prevalencia son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

A nivel mundial existen más de siete mil padecimientos registrados, pero en México se han identificado únicamente 20.

Actualmente, se estima que al menos 8 millones de mexicanos tienen alguna aflicción de este tipo y, de acuerdo con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), estas son responsables del 35% de las muertes en infantes en su primer año de vida.

Aunque la mayoría de dichos padecimientos no tiene cura ni un tratamiento en específico, existen varias en las que un trasplante de médula ósea podría mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluso para algunos puede representar la forma de salvar su vida.

Be The Match México, el registro de posibles donadores de médula ósea más grande y diverso del mundo, nos comparte 6 enfermedades poco conocidas, que podrían curarse con este trasplante:

Beta Talasemia Mayor: También conocida como anemia de Cooley, es un trastorno hereditario de la sangre, con frecuencia se detecta durante los primeros 2 años de vida, presentando síntomas cuando un bebé tiene entre 6 y 24 meses. Estos incluyen crecimiento y desarrollo deficientes, piel pálida, problemas para alimentarse, diarrea, irritabilidad o nerviosismo, fiebre y abdomen agrandado.

Síndromes Mielodisplásicos: Como resultado de este trastorno, cada vez se producen menos células sanguíneas, llegando incluso a parar por completo su producción, de manera que quien lo padece puede sufrir enfermedades como anemia, infecciones recurrentes u otros síntomas como hemorragias. Este trastorno suele darse sólo en personas mayores de edad, y a veces, el síndrome puede aparecer como efecto secundario de un tratamiento, como una quimioterapia.

Linfoma de Hodgkin: Es una enfermedad en la que se forman células malignas (cancerosas) en el sistema linfático. Tanto niños como adultos pueden padecer linfoma de Hodgkin, pero es más común en la edad adulta temprana, especialmente de 20 a 29 años de edad. El riesgo de linfoma de Hodgkin aumenta otra vez en la edad adulta, después de los 55 años.

Síndrome de Hurler: Surge cuando el hijo hereda un cromosoma defectuoso de la mamá, lo que deriva en que la enzima necesaria para descomponer moléculas de azúcar complejas esté ausente o no funcione correctamente. Dependiendo del tipo y la gravedad de la enfermedad, las complicaciones pueden afectar los pulmones, el corazón, las articulaciones y el tejido conectivo, así como el cerebro y el sistema nervioso.

Anemia de Fanconi: Normalmente, el origen se encuentra en el sistema inmune que ataca a las propias células de la médula ósea. Algunos síntomas que se pueden presentar  son manchas en la piel, sordera, en ocasiones la cabeza es más pequeña del estándar habitual.

Inmunodeficiencia Combinada Grave: Mejor conocida como el “síndrome del niño burbuja”, afecta a uno de cada cien mil recién nacidos. Se trata de una patología hereditaria, que impacta especialmente a los varones, y puede tener graves consecuencias en los primeros meses de vida, pues el sistema inmunológico es sumamente vulnerable a padecer cualquier tipo de infecciones, lo que dificulta que el pequeño pueda vivir en un entorno normal, sin que su vida corra peligro.

Debido a que el trasplante de médula ósea representa la única cura para muchos de los pacientes, Be The Match México se unió este año a la iniciativa “Nadie es Menos”, que está conformada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. (AMFQ), Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C. (FUMENI), Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C. (UCEM) con el objetivo de sumar esfuerzos para dar una opción de vida a las personas con enfermedades de baja prevalencia en México.

“Con esta iniciativa buscamos contribuir de manera propositiva a la construcción de una política pública de enfermedades de baja prevalencia centrada en materia de prevención, atención integral, interdisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento idóneo; sistemas de información interinstitucionales (registro nacional de pacientes) y presupuesto sostenible. Además, desde nuestra organización, queremos lograr que más personas se registren como posibles donadores de médula ósea para que más pacientes tengan una oportunidad de salvar su vida”, indicó Sergio Medrano, Gerente General de Be The Match México.

Be The Match México se dedica a encontrar matches genéticos en todo el mundo para ayudar a pacientes con alguna enfermedad en la sangre y en necesidad de un trasplante de células madre para sobrevivir. Hasta ahora, la organización cuenta con más de 55 mil posibles donadores registrados en el país, pero aún falta mucho y uno de los objetivos principales es crecer la cultura de donación de médula para lograr la meta de 1 millón de donadores.

Con información de El Heraldo de Saltillo

https://www.elheraldodesaltillo.mx/2020/07/08/seis-enfermedades-poco-conocidas-tratables-con-un-trasplante-de-medula-osea/

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General

Oaxaca: Interviene Segego y levantan bloqueo en la región Mixteca; libre paso a 23 comunidades del MULT

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Redacción El Piñero | Corresponsalía

Oaxaca, Oax.- Personal de la Secretaría General de Gobierno (Segego) intervino para que integrantes de la Unión de Bienestar Social de la Región Triqui (Ubisort) y del Movimiento de Unificación y Lucha Triqui Independiente (MULTI), retiraran el bloqueo carretero que mantenían desde hace 14 días en la comunidad La Sabana, Santiago Juxtlahuaca, que dejó incomunicadas a 23 comunidades del Movimiento de Unificación y Lucha Triqui (MULT).

Mediante una mesa de diálogo realizada ayer jueves se logró la liberación del bloqueo carretero que mantenían habitantes y organizaciones sociales de la región de la Mixteca en la vía que comunica a San Juan Cópala, El Rastrojo y Putla Villa de Guerrero.

La reunión de trabajo la sostuvo el secretario general de gobierno, Francisco Javier García López; el Fiscal General del Estado, Rubén Vasconcelos Méndez; Fabián Pereda Pereda, representante de la Unión de Bienestar Social de la Región Triqui (Ubisort); y Macario García Merino, dirigente del Movimiento de Unificación y Lucha Triqui Independiente (MULT-I).

“Este día se realizó una mesa de trabajo en la explanada de la agencia municipal de la comunidad de La Sabana, Santiago Juxtlahuaca, encabezada por el subsecretario de Gobierno, Carlos Alberto Ramos Aragón, con el propósito de restablecer la paz social y el estado de derecho en la zona”, señaló el comunicado de la dependencia estatal.

El titular de la Segego señalo que se actuó conforme a la instrucción del Mandatario Estatal, Alejandro Murat Hinojosa, de privilegiar el diálogo en un marco de respeto; asimismo, reconoció la voluntad política y social las partes involucradas para construir acuerdos por las vías institucionales que abonen a la paz de la región.

Como resultado de lo anterior, alrededor de las 13:00 horas de ayer jueves, los habitantes de la zona levantaron el bloqueo carretero que mantenían y dejaron incomunicados por 14 días a 23 comunidades del MULT.

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NOTICIAS

Con 11 balazos le quitaron la vida al periodista Arturo Alba, en Chihuahua.

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Redacción El Piñero | Corresponsalía

Chihuahua.- La noche de ayer jueves fue asesinado a balazos un periodista. En lo que va del año en México es el quinto periodista. Arturo Alba, conductor del noticiero nocturno del Canal 6 de Multimedios en Ciudad Juárez, Chihuahua, fue acribillado a tiros —al menos once— mientras circulaba en su auto en dicha ciudad.

Las autoridades de la Fiscalía General del Estado (FGE) confirmaron el homicidio de Alba, quien también era vocero del Instituto Tecnológico de Ciudad Juárez.

El asesinato ocurrió a las 21:52 horas, en las calles Tepeyac y Uruguay en la Colonia Hidalgo. Minutos antes, el periodista estuvo en la conducción del noticiero Telediario, donde informó, entre otras noticias, de la inseguridad y la corrupción en las corporaciones policiacas de Chihuahua.

Presentó el caso de Jennifer Amador Moreno, una menor presuntamente asesinada en la ciudad de Chihuahua por agentes de Comisión Estatal de Seguridad, así como un enfrentamiento entre elementos estatales y presuntos integrantes del grupo criminal La Línea, en el municipio de Buenaventura (Chihuahua).

La red de periodistas de Ciudad Juárez publicó a través de redes sociales: “Alerta, la noche de este jueves asesinaron al periodista Arturo Alba en Ciudad Juárez. Justicia”.

En 2019 mataron a 10 periodistas y en lo que va de este año ya han muerto cinco. Según el artículo 19 en México, el terror de los asesinatos de comunicadores proviene en relación con su labor informativa. Sus cifras registran que, en el gobierno de Andrés Manuel López Obrador han sido ejecutados 16 profesionistas. El caso más reciente es el de Julio Valdivia, asesinado el 9 de septiembre de 2020 en Veracruz.

Hace apenas un día, el periodista Javier Valdez volvió de entre los muertos. El decano de la investigación del crimen organizado en Sinaloa —asesinado el 15 de mayo de 2017— reapareció en un video con su característico sombrero y su barba recortada para denunciar la situación de vulnerabilidad que atraviesan los periodistas en México.

“Señor presidente Andrés Manuel López Obrador: soy Javier Valdez, periodista y escritor. El 15 de mayo de 2017 fui asesinado por órdenes de alguien a quien no le gustó lo que publiqué (…) Yo no tengo miedo, señor presidente, porque no me pueden matar dos veces. Por eso vengo a hablar por las y los cientos de periodistas que fueron asesinados, desaparecidos y desplazados por realizar un periodismo ético de investigación que desnudaron las entrañas del poder corrupto del crimen organizado en México”, asegura una voz que intenta igualar a la de Valdez.

La imagen del reportero ha sido recreada por la organización civil Propuesta Cívica que, pretende denunciar la escasa protección, el abandono y falta de libertad de los comunicadores. También, ha orquestado el reabrir las cuentas de Twitter de los periodistas asesinados para que sigan denunciando los casos que les costaron la vida.

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NOTICIAS

Camión vuelca en San Pedro Totolapa, Oaxaca

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Redacción El Piñero | Corresponsalía

Oaxaca, Oax.- Un camión con caja seca sufrió una volcadura en el municipio de San Pedro Totolapa, en la región de Valles Centrales, sólo reportan pérdidas materiales.

El accidente vial tuvo lugar alrededor de las 08:30 horas de este viernes, sobre la carretera federal 190, tramo Oaxaca-Tehuantepec, a la altura del kilómetro 83.

Autoridades informaron que el conductor del camión con caja seca perdió el control de la unidad, invadió carril contrario y terminó por volcar a orilla de carretera.

Al lugar arribaron corporaciones policiales y paramédicos de grupos de emergencia para tomar conocimiento del hecho, sólo reportaron daños materiales.

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